Државата не е во можност да ја обезбеди новата современа терапија за болните со цистична фиброза во земјава. Се работи за скапа терапија која треба Фондот за здравство и ресорното министерство да ја обезбедат што поскоро, оти најголем бел од болните поради загадувањето и отежнато дишење се принудени да бидат хоспитализирани и да дишат со помош на апарат. Според д-р Нико Беќаровски, лекот „трикафта“ е магичната комбинација од 3+1 лекови, спакувани во една таблета, кои кај 90% болни ја подобруваат клиничката слика на оваа генетски детерминирана болест. Но како што вели познатиот лекар за 130 пациенти треба да се обезбедат околу 30 милиони евра, колку што е месечната плата на фудбалерот Кристијано Роналдо
Болните со цистична фиброза се ставени во мат позиција, бидејќи на повидок нема ништо од набавка на нова современа терапија која значително треба да го подобри квалитетот на нивниот живот. Се работи за скапа терапија која треба Фондот за здравство и ресорното министерство да ја обезбедат што поскоро, оти најголем бел од болните поради загадувањето и отежнато дишење се принудени да бидат хоспитализирани и да дишат со помош на апарат.
Болните пред Новогодишните празниците мирно протестираа пред Министерството за здравство, но сè уште нема решение за нивниот проблем.
На оваа тема се произнесе на својот фејсбук-профил д-р Нико Беќаробски од Клиниката за токсикологија, којшто напиша дека многумина изминативе денови го прашувале зошто Министерството за Здравство не го набави лекот за болните од цистична фиброза и со тоа не си го зголемија својот рејтинг кај граѓаните.
-Одговорот е многу едноставен и за жал премногу суров и нехуман: лекот е прескап за да може ФЗО да ги покрие трошоците, а во Буџетот не се предвидени 25 до 30 милиони евра за набавка на овие лекови!!!Лекот „трикафта“ е магичната комбинација од 3+1 лекови, спакувани во една таблета, кои кај 90% болни ја подобруваат клиничката слика на оваа генетски детерминирана болест – пишува д-р Беќаровски и дополнува дека оваа магична таблета е дозволена за употреба, зависно од протоколите кај сите над 6 или 12 години.
За болните дневната доза е 2 +1 таблета и малопродажната цена за еден ден терапија е околу 1.000 американски долари. Годишната цена е околу 350.000 американски долари за еден пациент. Познатиот доктор наведува дека во Канада за 2022 година просечниот трошокот по еден пациент со цистична фиброза е 306.800 и тој е комплетно покриен од Фондот.
-Во Македонија во моментов има околу 130 пациенти со fibrosis cystica, од кој значителен дел ги исполнуваат критериумите за оваа терапија. Само едномесечна плата на Кристијано Роналдо би ги покрила годишните трошоците за терапија на овие 130 измачени наши сограѓани- посочува д-р Беќаровски.
Тој го завршува својот пост на Фејсбук со: Капитализмот е суров!!!… „Нема пари, нема здравје”
Изминативе месеци Асоцијацијата за болните со цистична фиброза води активна кампања за да ги поттикне надлежните институции за воведување на модулаторна терапија за сите пациенти. Според нив оваа терапија од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. 4
-Собрани се над 10.000 потписи во знак на поддршка на петицијата и истите беа приложени и до Министерството за здравство. Зошто сè уште нема обезбедено терапија и дали ќе се обезбеди, немаме добиено одговор – реагираат од оваа Асоцијацијата и дополнуваат дека веќе е упатено отворено писмо до властите во кое бара да обезбедат соодветна терапија за пациентите кои боледуваат од оваа болест, како и да обезбедат медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија.
Тие сметаат дека државата веднаш треба да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.
-На Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија, а тоа се инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист и Пеп/Флатер за физикална терапија, се вели во отвореното писмо од Асоцијацијата.
(В.Ма.)
