Како што дознава весникот ВЕЧЕР, за денеска е закажан состанок на кој ќе има претставници и од ресорното Министерство и од Фондот за здравство. Се очекува да биде донесена одлука за што поскоро да се обезбедат потребните средства за набавка на лекот „трикафта“, но само за 30-мина пациенти со цистична фиброза. Од ваквиот однос на власта, Асоцијацијата за цистична фиброза е незадоволна и затоа, преку Фејсбук, најави нов протест в сабота, на 4 февруари, од 12 часот, пред Владата. Тие ќе побараат од надлежните да се обезбеди неопходната терапија за сите болни од цистична фиброза, а не таа да биде селективна
Министерот за здравство Беким Сали, преку својот фејсбук-профил, најави дека се очекува во текот на денешниот ден да биде донесена одлука за обезбедување средства за лекот „трикафта“ за 30-мина пациенти со цистична фиброза. Оваа негова изјава следува откога Владата на последната седница иницираше Министерството за здравство и Фондот за здравство да обезбедат финансиски средства за набавка на лекот „трикафта“, но само за 30-мина пациенти со цистична фиброза.
Како што дознава весникот ВЕЧЕР, за денеска е закажан состанок на кој ќе има претставници и од ресорното Министерство и од Фондот за здравство. Се очекува да биде донесена одлука за што поскоро да се обезбедат средства.
Набавката ќе се одвива во неколку фази, а во рамки на првата фаза, токму обезбедување средства за лекот „трикафта“ за 30-мина пациенти со цистична фиброза, за што министерот Сали напиша: „Продолжуваме да се грижиме за здравјето на сите пациенти“.
Од ваквиот однос на власта, Асоцијацијата за цистична фиброза е незадоволна и затоа, преку Фејсбук, најави нов протест в сабота, на 4 февруари, од 12 часот, пред Владата. Тие ќе побараат од надлежните да се обезбеди неопходната терапија за сите болни од цистична фиброза, а не таа да биде селективна.
Тие бараат право на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза, а веднаш да се обезбедат средства за воведување модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација што е заболена од оваа ретка болест.
– На Клиниката за пулмологија и на Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба, со формирање стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Според нив, Фондот за здравствено осигурување треба да обезбеди медицински помагала, кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија, а тоа се: инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист и пеп/флатер за физикална терапија –реагираат од Асоцијацијата.
Асоцијацијата за цистична фиброза, на крајот од декември, одржа неколку протести пред Министерството за здравство, каде што јавно побара да се обезбеди новата терапија за болните. Тие истовремено алармираа за проблемите со доцнењето на постојната терапија, како и проблемите со хоспитализацијата на овие лица, кои, поради загадениот воздух, тешко дишеа и беа приклучени на апарати за вештачко дишење.
На социјалните мрежи постојано има реакции од семејствата кои имаат член што боледува од оваа ретка болест и мака мачат како да обезбедат иновативна терапија, која во земјите од регионот им е достапна.
– Замислете да знаете дека има лек за болеста на вашето дете, лек што ќе му овозможи да има нормален живот и иднина, но да живеете во држава како нашата во која не е возможно тоа само поради тоа што не постои функционален здравствен систем, ниту, пак, емпатија кај надлежните, кои можат нешто да сменат. Едноставно, во Македонија, лекот за болните од цистична фиброза, 130 на број во целата држава, кој во другите држави, па дури и во соседството, болните со оваа дијагноза го земаат веќе неколку години и веќе покажал одлични резултати, е заглавен во институционалните лавиринти. Ова ги принуди семејствата на болните од цистична фиброза да бараат спас во странство или, пак, да ѕемнат пред институциите за да ја разбудат совеста на државата, која иако постои лек за третман на болеста, не го купува бидејќи ѝ е скап – пишува Марија Катушевска на Фејсбук, која има ќерка што боледува од цистична фиброза.
(В.Ма.)
