НЛБ Банка станува „патрон“ на пациентите со цистична фиброза. Се работи за сериозна болест што е наследна и мултисистемска болест, која зафаќа повеќе органи и е потенцијално живото загрозувачка болест. Најголем број од пациентите дури 90 проценти, имаат недостаточна функција кај панкреасот и неопходна е скапа иновативна терапија. Во Македонија во моментов има околу 130 пациенти кои боледуваат од оваа болест.
НЛБ Банката станува „патрон“ на пациентите со цистична фиброза. Според претседателот на УО на Банката, Бранко Грегановиќ на овој начин банката ќе стане заштитник и ќе дава континуирана поддршка на пациентите кои боледуваат од оваа болест. Оваа активност започна со донацијата на 80 домашни спирометри од страна на НЛБ Банка, за овие пациенти.
Во Македонија во моментов има околу 130 пациенти кои боледуваат од оваа болест. За нив терапијата е скапа и државата треба да изнајде начин како таа да се обезбеди.
– НЛБ Банка со гордост станува „патрон“ на сите заболени од цистична фиброза. За овој чекор се одлучивме, бидејќи не веруваме во краткорочни решенија. Предизвикот со кој се соочуваат пациентите со оваа болест бара континуирана и конзистентна поддршка и пристап. Посветени сме на поддршка на локалната заедница, ова е најдобра можност да ја потврдиме нашата посветеност и да помогнеме на сите кои се соочуваат со оваа болест, рече Грегановиќ.
Според него ваков принцип на „патронство“очекува да се прошири и кај другите помали и поголеми компании во државата, за сите заедно да го подобрат и унапредат животот на луѓето кои боледуваат од оваа болест.
Претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза (АЦФ), Ивана Атанасоска изрази задоволство од соработката со банката.
–Со донацијата од 80 домашни спирометри на НЛБ Банка ќе се зголеми контролата на здравјето на пациентите и ќе се превенира од несакани тешки влошувања на нивната состојба, рече Атанасоска и дополни дека колку е важна болничката грижа, условите, терапијата и лековите, толку е важен и социјалниот аспект, односно овие пациенти да бидат видени и прифатени во општеството.
Таа укажа дека дел од пациентите кој ја имаат оваа болест заради условите во државата одлучуваат да си заминат од тука.
Проф. д-р. Стојка Нацева Фуштиќ, директорката на Клиниката за детски болести рече дека претходно оваа болест била смртоносна, но денес постои добра група на возрасни пациенти, кои се борат за подобри перспективи во животот со новата терапија.
Цистичната фиброза е наследна и мултисистемска болест, која зафаќа повеќе органи и е потенцијално живото загрозувачка болест.
– Најголем број од пациентите дури 90 проценти, имаат недостаточна функција кај панкреасот. Тоа значи дека не се вари храната како што треба и тоа резултира со една потхранетост, доколку на време не се дијагностицира и не се почне со соодветна терапија. Меѓутоа, најголема причина за морталитетот е од белодробната болест, хронично белодорбна болест која е резултат на опструкција на дишните патиша од густи секрети, кои се добра подлога за развој на инфекции, хорнични инфекции, кои водат до хроничен инфламаторен одговор, кој доведува до прогресивно оштетување на белодорбни органи, појасни директорката.
Таа додаде дека сите терапии кои до сега се користеле се симптоматски терапии и тие имаат за цел да ги контролираат симтомите на болеста и да ги одложат компликациите. Но, како што посочи, во последните неколку години третманот на болеста оди во друг правец. Тоа значи дека со новите терапии се делува на базичниот или основниот ефект на болеста и во основа се лекува болеста.
Според Нацева Фуштиќ, терапијата е скапа и државата мора да најде начин да изнајде одреден фонд преку која таа ќе се применува. Како што рече, преговорите за ова уште не се започнати, но треба да се направи пресметка дали оваа терапија ќе оди преку Фондот за ретки болести.
Таа појасни дека во секоја држава цената на терапијата е различна, а која цена ние ќе ја добиеме, зависи од преговорите и од она што би можело да го обезбеди Министерството за здравство.
Соработката беше озваничена и со симболично пуштање на 65 балони во воздух. (В.Ма.)
