НА КЛИНИКАТА ЗА ДЕТСКИ БОЛЕСТИ СЕ СЛУША НАЈУБАВИОТ ЗВУК: Ѕвонче кое дава надеж и ѕвони за живот

Возбудата и нетрпението веднаш им се забележуваат дури и под заштитните маски на лицата, додека фатени за раце со родителите излегуваат од болничкиот ходник и му приоѓаат на ѕвончето закачено во холот меѓу два болнички коридора. Оние помали се качуваат на малата скала, оние повисоките можат сами си го дофатат јажето, кое е дел од ѕвончето. Набрзо, се слуша ѕвонењето на ѕвончето, се слушаат аплаузи на родителите, роднините, лекарите, сестрите, на секој оној што во тој момент се наоѓа во болничкиот хол. Се слуша најубавиот звук, кој го прославува излекувањето на овие мали и млади пациенти по битката со тешките малигни болести, се слави упорноста, враќањето кон убавините што го има и ги носи животот кој за нив само што е започнат… Пред дваесетина дена, на почетокот на декември, во ѕвончето удираше малиот Лир, пред него, на крајот на ноември, малиот Медиан, а пред него младиот Дамјан… кои со своите родители огласија дека успеале да се излечат посакувајќи им го истото и на другите кои останаа во болничките соби.

Ваков ритуал веќе цели пет години се прави на скопската Клиника за детски болести, на нејзиниот Оддел за хематологија и онкологија, каде што се водат најтешките битки за оздравување на најмладите пациенти кои, за жал, сè повеќе се на удар на малигни болести. Битките се тешки, неизвесни, долги, макотрпни и исполнети со стравот од конечниот исход, но секогаш полни со надеж дека ќе биде добро и во што звукот на ѕвончето има голема улога и стимул.

Симбол на надеж, истрајност и победа.

Таа цел, ѕвончето да биде стимул за оздравувањето, за желбата да се победи тешката болест, беше и главен мотив за неговото поставување пред пет години. Марија Вук, активист од хуманитарна организација САНО, ни вели дека ова е единствен пример во некоја од ваквите болници на Балканот.

– Идејата ја добивме од една болница во САД, каде што морнарички маринци го поставиле бродското ѕвоно за да нивната колешка има мотив да заѕвони на него кога ќе го заврши лекувањето од тешката болест со цел да се врати на бродот. И ние посакавме децата во нашата болница да добијат едно такво ѕвоно за да им се зголеми желбата за оздравувањето. Сите знаеме колку е важна таквата желба. И, потоа, еден наш поддржувач од Ласкарци најде и соодветно ѕвоно. Го добил како подарок од негов соселанец кој, пак, го купил во Швајцарија, каде што живее и работи. Потоа, тие го монтираа ѕвончето во болничкиот хол. Оттогаш, па досега ѕвонеше многупати за да означи крајот на лекувањето на некое дете и неговото враќање дома и во училиште. Да означи дека им дошол крајот на непреспиените ноќи во болничката соба, на боцкањата со инјекции, на пиењето лекови, инфузии, на стравот и на неизвесноста и на враќањето кон животните радости – ни вели Марија Вук, чиј син своевремено бил пациент на овој Оддел и ја победил болеста и по што станал активист кој им помага на младите пациенти.

Но, јасно, битките што тука, во болничките соби, ги водат младите пациенти, лекарите и сестрите, со помош на родителите, не се нималку лесни. Вкупно 13 соби колку што ги има Одделот за хематологија и онкологија и деновиве, кога ги посетивме, се полни. Тоа само потврдува колку малигните болести се присутни, колку не ги поштедуваат ниту најмладите. Има и две стерилни соби наменети за деца кои примаат специфични терапии или се во состојба на длабока имуносупресија. Секое дете престојува заедно со еден родител, што е од особено значење за психолошката поддршка и за квалитетот на грижата. А за нив најмногу се грижат четворица лекари специјалисти, од кои двајца се супспецијалисти по детска хематологија, како и 25 медицински сестри, со значително искуство во третман на деца со тешки и комплексни заболувања. Се разбира, кога има потреба за консултации, во лекувањето се вклучуваат и повеќе други лекари. Раководителката на Одделот, професорка Светлана Кочева, ни вели дека Одделот често работи со исполнет капацитет, што ја отсликува сложеноста и должината на третманите кај овие пациенти.

– Доаѓањето на Одделот за детска хематологија и онкологија за децата и за нивните родители речиси е секогаш поврзано со силен емоционален шок, страв и неизвесност. Се работи за момент кога семејствата одеднаш се соочуваат со дијагноза која целосно го менува нивниот секојдневен живот и носи голема психолошка тежина. Нашиот пристап од самиот почеток е пријателски, внимателен и индивидуален. На децата и на родителите им објаснуваме што се случува, што ги очекува и кои се чекорите во лекувањето, на јазик кој е разбирлив и соодветен на возраста, без да се одзема надежта, но и без да се минимизира сериозноста на состојбата. Во тешките моменти, на родителите им кажуваме дека не се сами, дека има јасен план за лекување и дека за секое дете се бориме чекор по чекор, со целото знаење и искуство што го имаме. На децата им пристапуваме со топлина, искреност и охрабрување, ги учиме дека болницата не е казна, туку место каде што доаѓаат да оздрават, и дека тие се мали борци, чие секојдневно херојство често нè инспирира и нас како лекари – ни објаснува докторката Кочева.

Реакциите на семејствата се различни – од страв и повлеченост, до силна борбеност – но со текот на времето, кога ќе се воспостави доверба и кога ќе ги видат првите резултати од лекувањето, кај повеќето родители се јавува олеснување, стабилизација и активна соработка.

–Ѕвончето во холот на Одделот има посебно и длабоко значење – тоа е симбол на надеж, истрајност и победа. Со неговото ѕвонење се означува крајот на едно тешко и долго лекување, момент кога детето и семејството затвораат едно многу тешко поглавје од животот. За децата што штотуку започнуваат со лекување, ѕвончето претставува видлива цел, нешто конкретно кон кое можат да се движат. Да, ние свесно и со многу внимание ги мотивираме, им кажуваме дека еден ден и тие ќе дојдат до тој момент, дека и нивниот пат има крај и дека, на крајот, ги чека ѕвонење што ќе го слушнат сите. Во најтешките моменти, кога терапијата е напорна, а стравот и заморот се големи, ѕвончето станува симбол на надежта дека болеста не е крај, туку пат низ кој се поминува. На децата им велиме: „Секој ден што поминува е чекор поблиску до твоето ѕвонење.“ Кога некое дете ќе заѕвони, тоа е емоционален момент за сите – за детето, за родителите, но и за целиот медицински тим. Тоа ѕвонење не означува само завршување на терапијата, туку победа на храброста, трпението и на заедничката борба. За нас, ѕвончето е потсетник зошто сме тука. А за децата – доказ дека и најтешките патишта можат да завршат со звук на радост – нагласува Кочева.

Успехот на едно дете им дава надеж и сила на сите други.

Таа додава дека посебен момент е кога некое дете ќе го напушта Одделот.

–Тоа е посебен момент, не само за него и за неговото семејство туку и за сите други деца што во тој момент се на лекување. Реакциите кај болните деца се исклучително искрени и длабоко емотивни. Најчесто тие реагираат со радост, аплауз и возбуда бидејќи успехот на едно дете им дава надеж и сила на сите други. За нив, тоа не е само туѓа победа – тоа е доказ дека лекувањето има крај и дека оздравувањето е можно. Многу деца во тие моменти велат: „И јас еден ден ќе заѕвонам“ или „Кога јас ќе ѕвонам?” Истовремено, кај некои деца може да се јави и тивка тага или страв, што е сосема природна реакција, особено кај оние што се на почетокот или во потешка фаза од лекувањето. Токму затоа, тие моменти ги користиме како можност за разговор, поддршка и охрабрување, објаснувајќи дека секое дете има свој пат, свој ритам и своја борба. Меѓу децата на Одделот често се создава посебна поврзаност и солидарност. Тие се препознаваат едни во други, се бодрат меѓусебно и искрено се радуваат на туѓиот успех. Тоа чувство на заедништво е силен психолошки ресурс во процесот на лекување. За нас, овие моменти се потсетник дека надежта е заразна, а секое заминување со насмевка остава трага на охрабрување кај оние што остануваат. Ѕвончето во холот на Одделот е звук на надежта – звук што им кажува на децата и на нивните семејства дека и најтешката борба има крај и дека оздравувањето е можно – наведува Кочева.

Бројни се и поздравните пораки кои обичните граѓани ги оставаат на социјалните мрежи по објавите на Клиниката дека некое дете заѕвонило со ѕвончето.

– Сè почесто да се слуша ѕвончето, со среќа на сите дечиња, да не се повтори болеста, да растат во среќно и безгрижно детство… Поубави вести од овие на Детска клиника, за мене лично, нема. И ние сите се радуваме на ѕвончето. Победничкото ѕвонче секој ден да ѕвони за други дечиња што се на клиника. Сите вие сте големи херои – порачуваат граѓаните во своите коментари.

Причините поради кои кај толку мали деца може да се развие малигна болест во најголем дел од случаите не се целосно познати. За разлика од малигните заболувања кај возрасните, кај децата не постои јасна поврзаност со начинот на живот, исхраната или навиките, и многу ретко може да се посочи еден конкретен предизвикувачки фактор.

–Се смета дека кај детските малигни болести најчесто станува збор за спонтани генетски промени кои се случуваат многу рано во животот, понекогаш дури и во текот на интраутеринскиот развој. Овие промени најчесто не се наследени од родителите и не можат да се предвидат или спречат. Покрај генетските фактори, се смета дека надворешната средина може да има влијание, како дел од сложениот процес на настанување на болеста. Сепак, тоа влијание најчесто не може директно да се изолира или прецизно да се измери, и се разгледува во комбинација со вродената чувствителност на детскиот организам. Кај мал дел од децата може да постои генетска предиспозиција, но и во тие случаи, болеста настанува како резултат на повеќефакторски процес, кој сè уште е предмет на интензивни научни истражувања. Важно е јасно да се нагласи дека родителите не се виновни за појавата на болеста и дека во најголем дел од случаите, не постои можност за превенција. Она што е од суштинско значење е раното препознавање на симптомите, навремената дијагноза и брзото започнување на соодветен третман, што значително ги подобрува шансите за успешно лекување – ни објаснува докторка Светлана Кочева.

На Одделот ни кажуваат и тоа дека лекувањето на детските малигни заболувања се спроведува според современи, меѓународно прифатени и строго стандардизирани протоколи. Најголемиот дел од протоколите што се применуваат се препорачани од SIOP – International Society of Paediatric Oncology кое претставува водечка светска организација во оваа област и каде што Одделот е активен член.

– Во однос на меѓународната соработка, соработуваме со повеќе реномирани европски педијатриски центри. Особено е значајна соработката воспоставена во последната година со најголемата европска педијатриска болница за детска хематологија и онкологија – Princess Máxima Center во Холандија, со која потпишавме и Меморандум за соработка. Ова партнерство овозможува директна експертска поддршка, заеднички консултации за сложени случаи, размена на знаење и континуирано унапредување на квалитетот на лекувањето. Сето ова ни овозможува децата во нашата земја да добијат современ, европски усогласен и стручно воден третман, со фокус не само на преживување, туку и на квалитетот на животот и долгорочните исходи – нагласува докторка Светлана Кочева.

Годишно и до 40 нови случаи на малигни заболувања кај деца

На годишно ниво, во државата се дијагностицираат приближно 35 до 40 нови случаи на малигни заболувања кај деца. Сите деца со ваква дијагноза се лекуваат на Одделот за детска хематологија и онкологија, кој претставува централно место за нивно згрижување и третман.

– Раното откривање на болеста е од клучно значење и во голем број случаи има директно влијание врз успехот на лекувањето. Колку порано се постави дијагнозата и се започне со соодветен третман, толку се поголеми шансите за успешно излекување, а терапијата може да биде помалку интензивна и со помал ризик од компликации. Раното откривање најмногу зависи од навременото препознавање на симптомите, кои кај децата често се неспецифични, како долготрајна температура без јасна причина, бледило, замор, губење апетит, болки во коски или зглобови, зголемени лимфни жлезди, појава на модринки или крвавења, појава на оток – и затоа е важно тие да не се игнорираат ако траат подолго или се влошуваат. И покрај сериозноста на овие заболувања, денес голем дел од детските малигни болести се излечиви, особено кога се откриени рано, прецизно дијагностицирани и лекувани според современите протоколи – вели докторка Кочева.