Со повеќе новитети и технички подобрувања денеска започнува втората сезона од проектот „Ги запознаваме ретките болести”, што ги спроведува Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици”.
Екипата што го реализира проектот предводена од активистот Гордана Лолеска се соочи со предизвикот да ја подигне свеста за луѓето што страдаат од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, прилагодување на законската регулатива, сите аспекти што задираат во нивниот секојдневен живот.
Оваа година, покрај стандардните дијагнози изработени на македонски јазик, проектот доби и албанска верзија и верзија на знаковен јазик, а проектот ги надмина и локалните граници и ќе се емитува на бројни медиуми во Албанија и Косово.
– Охрабрени од позитивниот ефект кој се доби од самата кампања, оваа година се одлучивме проектот да биде обработен на македонски, албански и знаковен јазик. Многу од пациентите со ретки болести кои се од албанска етничка припадност полесно ќе се запознаат со проблематиката на ретките болести доколку прочитаат, слушнат или видат видео на јазикот кој секојдневно комуницираат, а според BabyHearing.org. најмалку 400 ретки синдроми вклучуваат губење на слухот како симптом. За да може и луѓето кои се соочуваат со проблеми со слухот и говорот да ја разберат проблематиката на пациентите со ретки болести оваа година одлучивме проектот „Ги запознаваме ретките болести” да биде реализиран и на знаковен јазик. А со опишувањето на ретките синдроми можеби токму некој од нив ќе ја пронајде и причината за загубата или намалувањето на слухот и говорот, вели носителот на проектот Гордана Лолеска.
Во име на Здружението таа изрази голема благодарност до лекарите од Детската клиника во Скопје за поддршката на проектот, со прегледување и преведување на текстовите за ретките дијагнози, на „Супер радио” што технички го реализираше овој проект, но и на медиумската поддршка од бројни медиуми ширум државата.
Министерот за здравство Венко Филипче на одржаната прес-конференција по повод проектот истакна дека за годинешната програма за третирање на ретките болести е буџетски зајакната со издовени средсва во износ од 520 милиони денари.
– Минатата година, но еве и оваа продолжува програмата со нови лекови за повеќе нови дијагнози. Се направи електронскиот регистар за ретки болести, кој значајно ни го олеснува функционирањето на оваа програма – имаме точно увид колкава количина има од лекот, каде се наоѓа, како може да се дистрибуира до пациентите, истакна Филипче нагласувајќи дека Владата останува целосно посветена за унапредување на оваа програма за третман на ретки болести.
Постојат повеќе од 300 милиони пациенти со ретки болести, секој поддржан од своето семејство и пријатели, кои заедно ја сочинуваат заедницата за ретки болести ширум светот. Милиони од нив се соочуваат со нееднаков пристап до дијагностиката, третманот и негата.
