Според министерот за здравство Беким Сали, скапиот лек „трикафта“, првично ќе биде набавен за осум пациенти со цистична фиброза кои се во потешка здравствена состојба. До крајот на годинава за уште 22 пациенти ќе се обезбеди терапија што е за 30, од вкупно евидентираните 130 лица со оваа болест во Македонија. Пациентите со цистична фиброза се незадоволни од изјавите на министрите и затоа утре, во 12 часот, пред Влада мирно ќе протестираат. Револт според нив побуди тоа што терапија за цистична фиброза првично ќе добијат осум пациенти кои имаат потешка форма на болеста, а потоа останатите
Скапиот лек „трикафта“, првично ќе биде набавен за осум пациенти со цистична фиброза, кои се во потешка здравствена состојба. До крајот на годинава за уште 22 пациенти ќе се обезбеди терапија, што е за 30 од вкупно евидентираните 130 лица со оваа болест во Македонија. Набавката ќе започне откако ќе се изменат законите кои се спорни, со што треба да се овозможи лекот кој е скап биде купен директно од производителот. Ова, вчера, го кажа министерот за здравство Беким Сали, но не можеше да прецизира кога лекот ќе биде во Македонија, бидејќи тоа не зависело само од една институција, треба да се вклучат повеќе за да може пациентите да добијат терапија што побрзо.
-Ќе оствариме комуникација со производителот на лекот, бидејќи се работи за скапа терапија и можно е да се добие пониска цена. Првично ќе се обезбеди терапија за осум пациенти кои се во потешка здравствена состојба, а стремежите се набавката на лекот да биде за 30 пациенти во текот на годината. Имаме сознание дека уште 22 пациенти се во средно тешка состојба и за нив ќе има од потребниот лек – кажа министерот Сали и дополни дека кога лекот ќе го има кај нас директно зависи од измените на Законот за јавни набавки и останатите закони поврзани со набавка на лекови.
Сали појасни дека току од овие причини не може да потпише писмена гаранција дека ќе го набават лекот, како што беше побарано од болните од цистична фиброза, како услов денеска да не организираат нов протест.
Што се однесува на тоа зошто лек има само за 30 пациенти, тој појасни дека се работи за скап лек и дека како ќе оди соработката со производителот на лекот ќе се вклучуваат и нови пациенти.
-Првиот пакет е за 30 пациенти, но иницираме преговори со производителот за цената, се надевам дека ќе го зголемиме бројот идната година – дополни Сали и посочи дека се уште не се знае по која цена ќе се набави лекот, засега нема финална цена.
Тој нагласи дека има потреба од измени на закони кои смета дека следната недела ќе се најдат во собрание.
Во однос на недостатокот на онколошка терапија Сали вели дека и таа на истиот принцип ќе се набавува. Според него извештајот за работењето на Онкологија уште не е готов, но ќе се направи се што треба да се обезбеди терапија и за овие пациенти.
Според министерот за финансии, Фатмир Бесими, гаранција дека лекот за болните од цистична фиброза ќе се набави е нивниот збор даден јавно.
-Тоа што сме пред вас и соопштуваме, тоа е најголемата гаранција дека ова прашање ќе го решиме. Ние сме одговорни јавни личности кои носиме јавни функции. Нашиот збор треба да се цени, бидејќи таков заклучок имаме заеднички, на Влада. Прашања на време е околу формалниот дел. Другото е на лекарите да го решаваат“, кажа Бесими.
На состанокот во Министерството за финансии имаше и претставник од Фондот за здравствено осигурување. Во Македонија има околу 130 пациенти со цистична фиброза кои подолго време ги бараат своите права да се лекуваат со нова иновативна терапија.
Пациентите со цистична фиброза се незадоволни од изјавите на министерот за здравство Беким Сали и на министерот за финансии Фатмир Бесими и затоа утре во 12 часот, пред Влада, ќе има мирен протест. Револт според нив побуди тоа што терапија за цистична фиброза првично ќе добијат осум пациенти кои имаат потешка форма на болеста, и потоа останатите.
-Револтирани сме и разочарани од изјавата на министерот за здравство и на министерот за финансии, се надевавме, баравме исклучително писмен документ во којшто ќе гарантираат дека работите ќе се движат и тоа е се со цел затоа што во минатото сме излажани со усни изјави, и затоа сега не можеме да се потпреме на тоа и не можеме да бараме од пациентите повторно, после две и пол години, сè уште да го одложиме процесот и да чекаат дека нешто ќе се среди да се потпреме на тоа дека надлежните се одредени личности што се држат до нивниот збор, рече Фики Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Ивана Атанасовска, претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза, повика на итност надлежните да ја сфатат нивната состојба.
– Порачувам надлежните кога ќе ги носат наредните одлуки да земат една сламка цевче да дишат и низ неа и да ја сфатат итноста на нашата состојба и се надевам дека во тој случај ќе донесат многу побрзо решение и ниеден живот нема да биде загрозен. Се зголемува бројот на пациенти со влошена состојба посебно заради вакви работи кои дополнително ни го влошуваат здравјето со стресови – дали ќе има одлука, дали ќе нема одлука, па делумна одлука и сето тоа влијае колку на психичкото толку и на физичкото здравје. И имаме пациенти, кои се веќе постојано на кислородна поддршка, но тој број постојано ќе се зголемува затоа што времето нам не ни оди во прилог, рече таа.
(В.Ма.)
