Ретките болести се тест за декларираната социјална правда, еднаквост и хуманост на македонското општество. Покрај соодветното лекување, суштински се и социјалниот ефект, прифаќањето од средината, психичката состојба. Согласно податоците, на крајот на 2023 година беа регистрирани 822 лица во регистарот за ретки болести. Од нив, помалку од половина добиваат терапија, но не заради тоа што државата не сака да обезбеди терапија, туку затоа што не постојат терапии за сите ретки дијагнози. Буџетот на Програмата за ретки болести, преку која се обезбедуваат терапиите се зголемува, но потребно е час поскоро да се донесе Стратегијата за ретки болести. Ова беа заклучоците од панел-дискусијата што се одржа во организација на Националната алијанса за ретки болести на Македонија, по повод одбележувањето на Денот на ретки болести.
Министерот за здравство Илир Демири на панел-дискусијата посочи дека во континуитет се следи развојот во светот и се инвестира во унапредување на дијагностички процедури, како и обезбедување на терапија за пациенти со ретки болести.
-Во 2009 година, кога на државно ниво беа одвоени 25 милиони денари средства за пациенти со ретки болести, денеска се одвојуваат некаде околу 950 милиони денари. Не само во обезбедување на терапија, туку инвестираме и во дијагностички процедури. Министерство за здравство ќе продолжи да се грижи за оваа категорија на пациенти, рече Демири.
Дијагностицирањето на ретките болести е тешко, сложено и скапо, потребно континуирано инвестирање во терапиите.
„Би сакала да повикам да работиме на отстранување на сите пречки во процесот на лекување, помагање, социјализација на нашите сограѓани со ретки болести и нивно целосно вклучување во општествениот, културниот, политичкиот и економскиот живот “, порача сопругата на претседателот Елизабета Ѓоргиевска во своето обраќање. Истакна дека можноста да се проговори за проблематиката на ретките болести, значи можност да се види секојдневната борба, грижи, психосоцијални проблеми со кои се соочуваат болните од ретки болести, но и нивните семејства, нивните најблиски.
На панел-дискусијата учествуваа претставници на здруженија на пациенти со ретки болести, пациенти и членови на семејства, доктори, членови на Комисијата за ретки болести, претставници од неколку ресорни министерства и од Фондот за здравствено осигурување.
Дискутираа за моменталната состојба на лицата со ретки болести и нивните семејства, потребите за системски решенија преку усвојување на Стратегија за ретки болести со акциски план за дејствување во областите здравство, труд и социјална политика и образование, како и буџет за спроведување на планираните мерки и активности.
Душан Томшиќ од Комисијата за антидискриминација изјави дека децата со ретки болести не смеат да бидат сегрегирани по основ на својата состојба, бидејќи се случува тие почесто да отсуствуваат од образовниот систем. Тој појасни дека треба да се обезбедат услови за да можат овие деца да ја продолжат својата настава во домот или, пак, да имаат некои дополнителни часови. Тој појасни дека треба да се работи на подигнување на свеста, дека овие деца воопшто не се опасни и дека ова се состојби кои секому можат да му се случат, а со соодветен третман ќе можат подеднакво да посетуваат настава.
Наташа Анѓелеска од НАРБМ пред панел-дискусијата изјави дека не е само предизвик достапноста на терапијата туку предизвик се и сите други сегменти од секојдневното живеење. Како што посочи, човек кој има ретка болест не ретко се соочува и со стравот дали ќе остане жив, а доколку е жив, каков квалитет на живот ќе има.
Денот на ретки болести се одбележува секоја година последниот ден од месец февруари.
